از شمیران تا نجات بیماران تالاسمی در مازندران

به مناسبت روز جهانی تالاسمی، فرصتی دست داد تا با دکتر مهرنوش کوثریان، موسس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران، گفتوگو کنیم .وی در این مصاحبه از مسیری پرفراز و نشیب گفت که از کوچه پسکوچههای شمیران آغاز شد، از ساری و انگلستان گذر کرد و سرانجام به وطن بازگشت تا مامنی برای کودکان تالاسمی در مازندران ساخته شود.
در ابتدای این گفت و گو دکتر علی یعقوبی نوتاش، گزارشی از خدمات فارغالتحصیلان ورودی سال ۱۳۵۱ دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران ارائه داد و گفت: در گفتوگویی که سال گذشته با دکتر گتمیری، رئیس دفتر ارتباط با دانشآموختگان، داشتیم، تصمیم بر معرفی خدمات این دانشآموختگان با همکاری این دفتر گرفته شد. سال گذشته موفق شدیم «مرکز جامع گلستان سلامت» در استان کرمان را که توسط دکتر قدسیه بنیواهب تاسیس شده است، معرفی کنیم. همچنین اقدامات دکتر کوثریان، که امروز برای معرفی «مرکز تالاسمی ساری» در خدمت ایشان هستیم و نیز معرفی خوابگاه دانشجویی در تربت حیدریه توسط دکتر عباس نوریان از اقدامات آتی ماست. من نیز تاکنون چندین مدرسه را به صورت انفرادی و دو مدرسه را با همکاری ورودیهای سال ۱۳۵۱ دانشکده پزشکی ساختهام که یکی در گلستان افتتاح شده و دیگری در کردستان در مراحل پایانی ساخت است. وی در پایان افزود: "من اعتقاد دارم پزشکان باید خود را به مردم بشناسانند و خودشان را پرزنت کنند."
گفتگو را با دکتر کوثریان ادامه دادیم و از ایشان خواستیم خودشان را معرفی کنند و از گذشته، دوران تحصیل و نحوه دانشآموخته شدنشان در دانشگاه علوم پزشکی تهران برای ما بگویند.
دکتر کوثریان: من متولد سال ۱۳۳۲ در شمیرانات تهران هستم. پدرم، استاد کوثریان، استاد آناتومی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران بود و به آموختن عشق می ورزید. تمامی فرزندان خانواده، به جز یک خواهرم که کارشناس پژوهشی فرهنگستان علوم پزشکی شد، پزشک شدیم. پدرم بسیار مشوق درس خواندن ما بود و به همین دلیل، من در تمامی مقاطع تحصیلی شاگرد اول بودم. به درسهای زیستشناسی، گیاهشناسی، شیمی و فیزیک علاقه زیادی داشتم. در کنکور سال ۱۳۵۱، با رتبه ۳۴ در رشته پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران پذیرفته شدم و افتخار داشتم با افراد فرهیختهای همکلاسی شوم. تنها امتیازی که از استادی پدرم نصیب من شد این بود که هیچوقت شهریه هزار و ده تومانی سال ۱۳۵۱ دانشگاه را پرداخت نکردم؛ سال اول به خاطر استادی پدرم و در سالهای بعد به دلیل معدل خوبم." پس از فارغالتحصیلی، چه مسیری را طی کردید و چگونه وارد حوزه تدریس و فعالیت در شهر ساری شدید؟ پس از فارغالتحصیلی، در مرکز طبی کودکان امتحان تخصص اطفال دادم. هنگام امتحان شفاهی، یکی از اساتید گفت که اطلاعات تو در سطح رزیدنت سال دوم است و به این ترتیب، با وجود سختیهای فراوان، در این دوره نیز نفر اول بورد شدم. پس از آن با دکتر مجتهدزاده، که اهل ساری است، آشنا شدم و این آشنایی به ازدواج انجامید و حدود سال ۱۳۶۲ به ساری آمدم. در آن زمان، در یک دانشکده که فوق دیپلم مامایی ارائه میداد، با پیشنهاد تدریس من موافقت شد و من به تدریس رشته اطفال، جنینشناسی و بعدها ژنتیک مشغول شدم.
دربارهی نحوه تاسیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران در ساری و فعالیت خود در آنجا توضیح دهید؟
در آن زمان در ساری هیچ دانشگاهی نبود و دانشگاه علوم پزشکی بابل به تازگی شروع به فعالیت کرده بود و هیئت علمی جذب میکرد. من نزد رئیس دانشگاه رفتم و پیشنهاد تدریس را مطرح کردم. چندی بعد از وزارتخانه با من تماس گرفتند و گفتند شما نفر اول بورد کشور هستید و در هر دانشگاهی که بخواهید میتوانید تدریس کنید و پیشنهاد تدریس در دانشگاه تهران را مطرح کردند. اما من به دلیل زندگی در ساری این پیشنهاد را رد کردم. اعتقاد داشتم در محیطهای کوچک میتوان ایدههای بزرگ را اجرا کرد که این امر در دانشگاه تهران برای من میسر نبود چون نمی توانستم تغییر چشمگیری ایجاد کنم. من سه سال به بابل میرفتم و در آنجا تدریس میکردم. سپس دکتر مدنی، مؤسس دانشگاه علوم پزشکی مازندران در ساری، پیشنهاد تاسیس دانشکده در ساری را عنوان کرد و من هم اعلام آمادگی کردم. در سال ۱۳۶۷ با وجود موانعی که برای مختل شدن فعالیت دانشکده ایجاد میکردند، دانشکده را تاسیس کردیم. دو ماه پس از راهاندازی دانشگاه ساری، من سمینار کشوری سلامت کودکان را با دعوت از اساتید به نام کشور در این دانشگاه به بهترین نحو برگزار کردم و به دنبال آن در عرض یک سال، سه سمینار کشوری در این دانشگاه تازه تاسیس برگزار کردیم تا دانشگاه پابرجا بماند. مدت دو سال هم معاون آموزشی دانشکده پزشکی بودم که در آن سال دانشجویان ما در امتحان جامع کشور اول شدند، زیرا اساتید برجستهای را حتی از تهران برای تدریس دعوت میکردیم.
چه انگیزهای باعث شد برای کمک بیماران تالاسمی انجمن حمایت از این بیماران را تاسیس کنید؟
در زمان خدمتم در بیمارستان بوعلی با بیماران تالاسمی مواجه شدم؛ افرادی که بیماریشان به حد مزمن رسیده بود و به دلیل کمبود اکسیژن و بدون هیچ معاینه خاصی فقط برای آنها خون تجویز میشد و رها میشدند. حتی برای آنها تشکیل پرونده هم نمیدادند. چون مدیر گروه اطفال بودم، از همکاران خواستم ماهی یک نفر از پزشکان، بیماران تالاسمی را ویزیت کند و برای آنها پرونده ایجاد شود. در آن زمان داروهای مختص این بیماری در کل دنیا وجود نداشت و بیماران فقط خون دریافت میکردند و در سن ۱۷-۱۸ سالگی به دلیل نارسایی قلبی فوت میکردند. یک روز معاون آموزشی از من خواست در آمل درباره تالاسمی سخنرانی کنم. من که فقط در دوران دانشگاه در مبحث کوتاهی با تالاسمی آشنا بودم، با استرس فراوان و با مطالعه ی یک مجله، سخنرانیای در آمل انجام دادم که مورد توجه قرار گرفت و از من خواستند در شهرهای دیگر نیز سخنرانی کنم. من هم کمکم به این رشته علاقهمند شدم. پس از آن به انگلستان سفر کردید. هدف از این سفر چه بود و چه تاثیری بر کار شما گذاشت؟ دکتر خالقنژاد پس از مدتی رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران شد و از کانادا برای من پذیرش بورس ۶ ماهه گرفت، اما به دلایلی اعلام کردند بورسیه لغو شده است. پس از مدتی، فردی از قبرس که در حوزه پیشگیری از تالاسمی پیشرو بود، برای بررسی وضعیت تالاسمی در ایران به کشورما آمد و وزارتخانه او را به ساری فرستاد. آن فرد در همان اتاق ما مستقر شد و از من آمار خواست، اما متاسفانه ما آماری نداشتیم و فقط بیماران را ویزیت میکردیم. به پیشنهاد او، سال تولد افراد بیمار را به میلادی تبدیل میکردیم که از آن نموداری به دست می آمد. بعدها که من به قبرس رفتم، متوجه شدم که این اطلاعات را به نام من ثبت کرده است. مدتی بعد در مازندران کارگاههای روش تحقیق برگزار شد و من در این کارگاهها برای اجرای صحیح آمارگیری شرکت کردم. پس از مدتی پیگیری، بورسیه من از ۶ ماه کانادا به دو سال انگلستان تبدیل شد. در آنجا به این فکر کردم که چه رشتهای را انتخاب کنم که به وضعیت بیمارانم در ایران مربوط باشد. متوجه شدم بیماران تالاسمی به دو دلیل فوت میکنند، اول به دلیل بیماریهای قلبی و دیگری مسائل غدد درونریز. تصمیم گرفتم در رشته فوق تخصص غدد در انگلستان ادامه تحصیل بدهم. در این دو سال، انجمنی که از سال ۱۳۶۲ تاسیس کرده بودیم، توسط دوستان در ایران اداره میشد. بعد از بازگشت، درمانگاه فوق تخصصی غدد را راهاندازی کردم و در ایامی هم بیماران تالاسمی را ویزیت میکردم.
انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران چگونه رشد کرد و چه فعالیتهایی در آنجا انجام می شد؟
این انجمن روز به روز پیشرفت میکرد. ابتدا توسط پرستاران، سپس خانوادهها و خود بیماران اداره میشد. من نیز به عنوان هیئت علمی و سپس استاد تمام، چندین بار به عنوان استاد، پژوهشگر، خیر و مادر نمونه انتخاب شدم. با آمدن کرونا، به پیشنهاد فرزندانم قلم را زمین گذاشتم و به خانه برگشتم و در ۶ بهمن ۱۴۰۰ درخواست بازنشستگی دادم. اما همچنان انجمن را اداره میکنم ولی کار طبابت انجام نمیدهم. به عقیده من، تا زمانی که اشتباه فاحشی انجام نشده، باید از کار کنار رفت. من هیچگاه در کارم کوتاهی نکردهام و به خاطر همسر و فرزندانم کار را زمین نگذاشتهام. همواره در مواردی که اطلاعات نداشتم، مشاوره میگرفتم و از تجربیات دیگران استفاده میکردم. من به اندازه چهار نفر زندگی کردم و خیلی از زمان فرزندان و همسرم گذشتم و برای آنها کم گذاشتم، اما خدا آبروداری کرد و خدا را شکر فرزندانم در زندگی خود موفق شده اند. یکی از فرزندانم در رشته طراحی صنعتی در آمریکا فعالیت میکند و بسیار موفق است. فرزند دیگرم در آلمان دکترای معماری دارد و او نیز موفق است. وضعیت پیشگیری از تالاسمی در استان مازندران چگونه است و انجمن چه خدماتی به بیماران ارائه میدهد؟ چون پیشگیری از ابتلا به این بیماری در استان مازندران موفق بوده ، ما تعداد انگشتشماری بیمار زیر ۱۸ سال داریم. این در صورتی است که در استانهای دیگر، مانند سیستان و بلوچستان، خوزستان و اهواز، بیماران کودک بسیاری به دلیل پیشگیری نکردن وجود دارند. اما در استان مازندران مورد جدید زیر ۱۸ سال نداریم و آمار به صورت مستند موجود است. درمان و داروی بیماران بر عهده وزارت بهداشت است و مقوله بسیار بزرگیست که انجمن نمیتواند در آن ورود کند، اما در اساسنامه ما قید شده که انجمن به منظور کمک به درمان بیماران و حمایت خانوادههای آنها،همچنین آموزش عمومی و شناساندن این بیماری به جامعه برای جذب کمکهای مردمی تشکیل شده است. با ضبط و پخش برنامههای تلویزیونی، سمینارها و برگزاری بازارچههای خیریه توسط انجمن، این بیماری به مردم شناسانده شده البته وزارت بهداشت نیز در این خصوص بسیار تلاش 11:27 کرده است. البته ما تعدادی از بیمارانی که نیاز مالی داشتند را شناسایی کردیم. خوشبختانه چون دوز مناسبی از خون را برای این عزیزان تزریق میکنیم، تغییر ظاهری خاصی ندارند. حتی بعضی از آنها ازدواج کردهاند و صاحب فرزند هستند. پزشکان و پرسنل بیمارستان کمکهایی را برای هزینه رفت و آمد این بیماران، برای اینکه به موقع خونشان را تزریق کنند، به انجمن اهدا میکردند تا دچار مشکل بیشتری نشوند؛ زیرا بسیاری از افراد همین هزینه رفت و آمد را نداشتند. به تدریج این کمکها بیشتر شد و در موارد دیگر نیز مصرف شد. در حال حاضر نیز از طرف انجمن برای شرکت در کلاسهای رانندگی، شهریه دانشگاه، آموزشگاه زبان و ... به آنها نامهای داده میشود تا برای استفاده از این خدمات از تخفیفات خاصی بهره مند شوند.همچنین در هزینههای مربوط به عینک و... توسط حسابدار با دقت ثبت میشود."
لطفا در مورد مدیریت مالی انجمن و اصول شما در این زمینه توضیح دهید؟
خداوند در قرآن میفرماید، برای سائل و محروم حقی در زندگی شما وجود دارد. همه من را میشناسند و میدانند که در مورد خرجهای انجمن بسیار سختگیر هستم. در هر موردی اگر کاستی وجود داشته باشد از دارایی شخصیام برای رفع مشکل هزینه میکنم. اگر بخواهم یک تومان از انجمن سوءاستفاده کنم، عواقب سختی در انتظارم خواهد بود. در زندگیام آموختهام که باید حق دیگران را ادا کرد. پرداخت داوطلبانه و با رضایت، لذتی وصفناپذیر دارد، چیزی که شاید بسیاری از مردم از آن بیخبر باشند. لذت ساختن یک مدرسه برای خودم بیشتر از لذت کمک مالی یک نفر است. این حس واقعی من است، حتی اگر برخی آن را شعار یا دروغ بدانند. خانم دکتر، با تمام موانعی که در این راه پیش رویتان بوده و با گذشت این سالها، اگر به گذشته برگردید، باز هم همین مسیر را ادامه میدهید؟ تخصص اطفال را انتخابی قطعی و بدون پشیمانی میدانم. برخلاف تصور برخی که این رشته را کمدرآمد میدانند، معتقدم اگر کار درست انجام شود، رزق و روزی از راههای دیگر خواهد رسید. اگر به دنبال پول یا شهرت باشید، معلوم نیست به آن برسید یا نه؛ اما اگر کارتان را به درستی انجام دهید، آنچه باید بیاید، خواهد آمد. اگر به این استان نمیآمدم، اصلاً با بیماری تالاسمی آشنا نمیشدم و شاید درگیر درمان دیابتیها یا نابینایان میشدم. در دوران دانشجویی ام و در سفر به مشهد، با دیدن نابینایان کنار حرم امام رضا (ع)، با خود عهد کردم که اگر در رشته پزشکی قبول شوم، متخصص چشم شوم و آنها را درمان کنم. اما تقدیر الهی مسیر دیگری را برایم رقم زد. درست پس از کنکور، پدرم برای دور کردن من از استرس اعلام نتایج، مرا به مشهد برد. در بازگشت از حرم، پدرم گفت که نتایج اعلام شده، من روزنامه را در دست مردم دیدم ولی باور کنید، آنقدر ذهنم درگیر زیارت بود که یادم رفته بود مهمترین مسئله زندگیام بعد از سلامتی پدر و مادرم، کنکور، بوده. پدرم روزنامه را آورد و گفت با رتبه ۱۷۵ قبول شدهام. میدانستم که پزشکی تهران است. اشک شوق از چشمان پدرم جاری شد. بعد گفتم پدر، ۱۷۵ تومان ببر و در ضریح امام رضا بینداز، من متخصص چشم میشوم. یک ساعت بعد به حرم رفتیم. تمام خانواده حضور نداشتند. خواهرم خاطرهای را برایم یادآوری کرد که کاملاً فراموش کرده بودم. او گفت وقتی از حرم آمدی، تمام لباسهایت خیس و خاکی بود و حال عجیبی داشتی. وقتی علت را پرسیدم، گفت در محوطه حرم، کودکی در حوض افتاده بود. معلوم نبود آب خورده بود یا نه، نفسش بند آمده و کبود شده بود. من که آن زمان دانشجوی دانشگاه علوم پزشکی بودم، کودک را از آب بیرون آوردم و تنفس دهان به دهان به او دادم. اصلاً این صحنه را به یاد نمیآورم. خواهرم گفت نفس کودک برگشت و مادرش او را در آغوش گرفت. به نوعی، امام رضا (ع) با این اتفاق به من فهماند که باید متخصص اطفال شوم و قولم برای متخصص چشم شدن را بشکنم .با اینکه رشته چشم پزشکی هم درآمد خوبی داشت و هم رشتهای لوکس محسوب میشد، اما من رشته اطفال را دوست داشتم. بنا به شرایط زندگی و تربیت خانوادگیام، در قبال جامعه احساس وظیفه میکردم و تاسیس انجمن تالاسمی نیز امری طبیعی به نظر میرسید. اگر باز هم به گذشته برگردم، همین مسیر را انتخاب میکنم. اگر به استان مازندران نمیآمدم، شاید با بیماری تالاسمی آشنا نمیشدم و درگیر بیماریهای دیگری مانند دیابت یا اماس میشدم. اما نمیتوانستم ببینم که بیماران بدون درمان رنج میبرند و کاری نکنم. در نتیجه، خداوند نیز یاری کرد و هم در زمینه پیشگیری و هم در زمینه درمان و ساماندهی امور اجتماعی بیماران تالاسمی تلاش کردم تا توانستم مرکز تالاسمی را در اینجا تاسیس کنم. بیست سال ریاست انجمن تحقیقات تالاسمی دانشگاه را بر عهده داشتم آنهم در زمانی که مراکز تحقیقاتی به شکل امروزی وجود نداشت. در مورد تاسیس مرکز تحقیقات تالاسمی و نقش شما در آن توضیح دهید؟ یک روز نزد 11:27 دکتر ملکافضلی رفتم و گفتم هفت سال است که در زمینه تالاسمی کار میکنیم، اما شما مجوز مرکز تحقیقات را به ما نمیدهید و مدام ایراد میگیرید. دکتر ملک افضلی همکارش را صدا زد و گفت مجوز را برای ما صادر کند و به من پیشنهاد داد مسئولیت را قبول کنم، اما حق ویزیت بیماران را نداشته باشم. من گفتم نمیتوانم هفتهای یک بار به تهران بروم و برگردم، حتی با هواپیما، زیرا همسرم مخالف بود. دوم اینکه اگر بیمار نبینم، انگیزهای برای تحقیق و کار نخواهم داشت. دیدن بیماران است که حس تحقیق را در انسان برمیانگیزد. بسیاری از افراد پول میگیرند و بدون دیدن بیمار، مقالات بیکیفیت تهیه میکنند، اما من اینگونه نیستم. باید بیمار را دید و درگیر مشکلات او شد تا انگیزه تحقیق پیدا کرد، در غیر این صورت، حتی از خودتان هم دزدی کردهاید. همیشه به همکارانم توصیه میکنم مراقب باشند. حتی دوستی در آمریکا دارم که در مقالههایش اسم من را ثبت می کند. به او میگویم این کار درست نیست، من برای تو کاری انجام ندادهام. او میگوید تو هسته اولیه این ایده را در ذهن من کاشتی. او مقالهها را برایم میفرستد تا آنها را بررسی کنم، زیرا من معمولاً مقالهها را زیر و رو میکنم و بسیار مورد تجزیه و تحلیل قرار می دهم.
نیازهای اصلی بیماران تالاسمی در حال حاضر چیست و چه چالشهایی در این زمینه وجود دارد؟
نیاز اولیه بیمار تالاسمی، خون سالم است. اکنون بیمارانی با سن بالا داریم که گاهی به سه واحد خون در هر بار تزریق نیاز دارند. البته بیشتر بیماران دو واحد و برخی نیز یک واحد، آن هم در صورت داشتن بیماری قلبی، خون دریافت میکنند. برخی بیماران ماهی دو بار و هر بار یک واحد و برخی دیگر ماهی یک بار و هر بار دو تا سه واحد خون دریافت میکنند. در ساری نیز، واحد اهدای خون راهاندازی شده که یک پویش مردمی است و من نیز عضو آن هستم. ما مردم را تشویق به اهدای خون میکنیم، زیرا میزان اهدای خون کم است و وضعیت اقتصادی نیز بر آن تاثیر گذاشته، زیرا مردم میگویند ما چه بخوریم که خون هم داشته باشیم؟ اهدای خون منظم، اولین و مهمترین نیاز این بیماران است. دوم اینکه آهن اضافی موجود در بدنشان باید توسط داروهای مخصوص دفع شود، در غیر این صورت، منجر به دیابت و ناراحتی قلبی میشود و متاسفانه این داروها گران هستند. زمانی در همین بیمارستان، ماهانه ۲۴ هزار آمپول رایگان به بیماران داده میشد، اما اکنون کودک بیمار باید پول آب مقطر، الکل و پنبه را از جیب خود بپردازد. بیمه نیز مقدار کمی از هزینهها را پوشش میدهد، زیرا قیمت داروها به قدری زیاد است که بیمه نمیتواند تمام آن را پرداخت کند. پوشش بیمهای این بیماران حیاتی است. اگر آنها فقط خون و دارو دریافت کنند، فقط مرگ خود را به تاخیر میاندازند. اکنون بیمارانی داریم که ازدواج کردهاند، دکترا و فوق لیسانس دارند و صاحب دو تا سه فرزند هستند. از دست دادن آنها به معنای از بین رفتن یک خانواده است. شما نمونه بارز ماندن و ساختن هستید و با وجود پیشنهادات کاری بسیار در انگلستان نماندید و به ایران بازگشتید و به هم میهنان خود خدمت کردید، علت این کار شما چه بود و چه صحبتی با جوانانی که مایل به مهاجرت هستند، دارید؟ من مدتی در انگلستان زندگی کردم وشرایط جامعه آنجا را به خوبی درک کرده ام شما در ایران به عنوان یک متخصص جایگاه بسیار خوبی دارید و دارای ارزش و احترام بالایی هستید اما مدرک شما در آنجا هیچ ارزشی ندارد و حتی با مدرک تخصص اجازه طبابت ندارید. زندگی در آنجا از نظر شرایط اجتماعی وفرهنگی بسیار با ایران تفاوت دارد و تطابق با فرهنگ آنها بسیار سخت است. به نظر من مهاجرتی هم اگر صورت می گیرد باید در سنین بسیار پایین باشد تا بتوان حداقل تطبیق را داشت. خانم دکترعزیز از وقتی که در اختیار ما قرار دادید، بسیار سپاسگزارم. من هم برای شما آرزوی موفقیت دارم.

نظر دهید